PKU Aile Derneği ve Nutricia Türkiye, Fenilketonüri (PKU) Hastalığına Dikkat Çekiyor: “Bugünün Menüsünde Emek Var”

Kalıtsal metabolik hastalıkların beslenme tedavisine yönelik çözümler sunan Nutricia Türkiye, 1 Haziran Ulusal Fenilketonüri (PKU) Günü’nde PKU Aile Derneği iş birliğiyle PKU hastalığı ve yaşam boyu düşük proteinli beslenmek zorunda olan  tüm bireylerin sosyal hayatta karşılaştığı zorluklara ilişkin farkındalık oluşturma hedefiyle bir kampanyaya imza atarken, farklı beslenme tedavileri alan bireylerin yanında olmayı sürdürüyor.

Dışarıda yemek sipariş etmek ne kadar zor olabilir? ‘PKU’lular bilir…

Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, kısaca PKU, bireylerin yaşamları boyunca doğal proteinden kısıtlı bir diyet uygulamalarını gerektiriyor. PKU’lu bireylerin sosyal yaşamlarını büyük ölçüde etkileyen bu özel beslenmeye uygun seçenekleri dışarıda yemek yerken bulmanın zorluklarından yola çıkılarak başlatılan kampanyada, yaşamın her alanında toplumsal   farkındalığın önemi bir kez daha vurgulanıyor.

 “Bugünün menüsünde emek var” farkındalık kampanyasına destek veren Ezo Sunal, PKU’lu bir genç ve annesiyle bir araya gelerek, günlük beslenme düzenlerine uyumun gerekliliğine dikkat çekmek amacıyla düşük proteinli yiyecek siparişi vermek üzere restoran, kafe ve pastane benzeri işletmelerle iletişime geçti. Yapılan görüşmeler sırasında hayatı boyunca yediklerine son derece dikkat etmesi gereken ve özellikle ev dışında kısıtlı alternatifleri bulunan PKU’lu bireylerin özel beslenme ihtiyaçlarına uygun yiyecekler bulmanın kolay olmadığının bir kez daha altı çizildi. Yumurtasız menemen, etsiz köfte, düşük proteinli un ile yumurtasız pasta olur mu sorusunun sık sık gündeme geldiği kampanyada, küçük detayların PKU’lu bireylerin günlük hayatlarında ne kadar önemli olduğu vurgulandı.

Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt, bu gerçeklikten yola çıkarak başlattıkları kampanyanın iç görülerini paylaştı: “Hem özel beslenme tedavisi gerektiren kalıtsal metabolik hastalıklarla mücadele eden bireyler, hem de yakınları için emek ve özveri isteyen beslenme tedavileri, sosyal yaşamda da oldukça zorlayıcı durumlara neden olabiliyor. PKU Aile Derneği ve Nutricia Türkiye olarak, PKU’lu bireylerin özellikle kendi mutfakları dışında yemek siparişi verirken karşılaştıkları zorlukları ele alarak, tüm sosyal yaşamlarına ışık tutmayı ve güçlü bir farkındalık oluşturmayı amaçladık. Farkındalık kampanyası kapsamında iletişime geçilen restoranların menülerinde PKU’lu bireylerin uygulaması gereken özel diyete uygun seçeneklerin kısıtlı olması sebebiyle   restoranların alternatif çözüm önerileri ile destek olmaya çalıştıklarını gördük. Sosyal hayatın önemli bir parçası olan dışarıda yemek yemek bu bireylerin hareket alanlarını daraltabiliyor.  PKU’lu bireylerin hayatları boyunca karşılaştıkları bu zorluğun altını çizerek toplumda genel bir farkındalık yaratmak istiyoruz. Nutricia Türkiye olarak gerek ürün ve hizmetlerimiz, gerekse hayata geçirdiğimiz farkındalık kampanyalarımız ile PKU ve diğer metabolik hastalıklara sahip bireylerin yaşamlarında karşılaştıkları zorluklarda yanlarında olmaya çalışıyoruz. “

Fenilketonüri (PKU) de erken teşhis ve tedavinin önemine değinen PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay ülkemizdeki rakamlara da dikkat çekti: “Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı verilerine* göre, her 6.228 yenidoğandan biri PKU  tanısı alıyor, bu da her yıl yaklaşık 200 yeni PKU’lu bebeğin aramıza katıldığını gösteriyor. Doğum sonrası alınan topuk kanıyla teşhis edilen  PKU, düzenli takip ile tedavi edilmezse, zihinsel ve fiziksel sorunlara yol açabiliyor. Hayatları boyunca doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı tüketebilen PKU’lu bireyler için düşük proteinli diyetlere uyulması tedavide kritik bir role sahip. Ancak PKU ile mücadele eden birçok kişinin, özellikle sosyal yaşamda bu diyeti uygulamakta zorlandığını gözlemliyoruz. Nutricia Türkiye’nin koşulsuz desteği ile hayata geçirdiğimiz bu kampanya ile, PKU’lu çocuklar başta olmak üzere, beslenme tedavisi gerektiren kalıtsal metabolik hastalıklarla mücadele eden bireylerin ve ailelerinin yanında olduğumuzu vurgulamak ve yenidoğan taraması ve PKU bilincini toplumumuzda artırmak istedik. Diğer yandan ülkemizde bu gıdaların üretimine yönelik bir mevzuat çalışmasının ilgili tüm paydaşların katkısıyla en kısa sürede hayata geçirilmesini umuyorum.”

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı